NPO法人若年認知症交流会ちいたび会に参加してきました

昨日は、NPO法人若年認知症交流会小さな旅人たちの会(ちいたび会)の定例会に【ピアところ】のメンバーとして、ボランティア参加して参りました。

ちいたび会FBページ


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前半はイベント。

「クアチャイム」という楽器を演奏するために、「みんなで楽譜をつくろう」の時間。
みんなでワイワイと見やすい楽譜を作成しました。

認知症になったって、できることはたくさんある。
ハサミだってまだまだ使える。
音符をマジックで塗ることだってできます。

「できること」を大切してあげたいですね。

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第2部は8月に誕生日を迎える方のお誕生日会。
美味しいケーキを頂きました。

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後半は介護家族のグループとご本人のグループに別れて。

ご本人グループは、前半で作成した楽譜を見ながらクワイアチャイムの練習を。

自分は介護家族のグループに参加しました。

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①夫あるいは妻が、どこにでも付いてくる。姿が見えないと、捜し回る。
散歩の時もいつも一緒なので、近所の人から「仲がいいですね~」とよく言われる。

②急に症状が進み、胃ろう等の栄養摂取を進められて、慌てて選択に悩む。

いずれも心当たりあります。

自分の父も若年性アルツハイマー病でした。
みなそれぞれ、いろんなことが起きますが、同じような行動、経過を見ることもあります。

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①うちの場合も、母がいないとそわそわ・ウロウロしていました。
不安なんでしょうね、きっと。

散歩のとき、畑仕事をしている人や犬の散歩をポしている人が、いつも一緒にいる姿を見てくれてたので、病気のことを話してからはいつも気にかけて声をかけてくれたそうです。

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②父は誤嚥性肺炎で最後の入院をしました。
入院前までは、柔らかいものが中心でしたが、きちんと食事をとっていました(寝たきりなので介助して、ですが)。

家族としては、チューブがつながった姿は見たくない、絶対にそうはしたくない!
だいぶ前からそう話し合っていました。

しかし、点滴・酸素だけでは、もう体がもたない。
栄養を入れないと衰弱するということになり・・・

迷いましたが、何らかの方法で栄養を入れてあげようという結論に。
話しかければ何らかの反応をする、という現実を前にして、そのまま「餓死」を待つことはどうしてもできませんでした。

胃ろうはもう内視鏡が入れられる状態でないため、選択肢から除外。
すると、経鼻チューブによる栄養摂取となります。

結局は胃のほうが受けつけず、うまく行きませんでした。
もしかしたら苦しめただけだったのかもしれません。

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まだ、このような状況が訪れていない人にとっては不安になるような話だったかもしれません。
でも、いずれ来ることかもしれません。

こういう会に参加して、自分の心境を話し、他の人の話を聴くというのは、今後の介護にプラスになるはずですし、仲間ができるのでとても心強いものです。
家族の会の活動で、家族の不安・負担を和らげることができれば幸いです。

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そして、今回は良い出会いも。

ちいたび会の理事長は最近行政書士事務所を開業したとのこと!

とある介護家族の方は、やはり行政書士業をしておられる!

色々動くと色々な出会いが!

この活動が楽しい!
つくづくそう思った一日でした。

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